"Nos adhérents en crise nous interpellent régulièrement et nous envoient des requêtes, des plaintes par écrit ou par phone. Nous ne trouvons pas assez de flacons à leur donner. Les patients qui ont plus de chance sont tributaires des envois, faits au compte gouttes, par les membres de leurs familles installés en Europe", indique à la MAP le Dr. Idrissi My Ahmed, président de l'association.En cas de pénurie grave, l'association sollicite ses contacts extérieurs pour l'envoi de petits paquets de médicaments qu'elle distribue à ses adhérents. En 2005, la disparition brusque du mestinon des pharmacies aurait été fatale à plusieurs malades sans le secours d'une association bénévole pakistanaise qui avait envoyé à l'AAMM un don de médicaments Amygra, fabriqué au Pakistan.
Dernièrement, une étudiante marocaine en France atteinte de myasthénie, venue passer des vacances avec ses parents au Maroc, s'est trouvée à court de médicaments. Ses parent affolés avaient fait le tour des pharmacies de Salé et Rabat et s'étaient même décidés à aller voir au siège des sociétés de médicaments à Casablanca.
Le père raconte dans une lettre adressée à l'association sa peine de voir sa fille incapable de soulever ses paupières, d'avaler une goutte d'eau ou de parler parce que ses muscles ne répondent plus. On leur a conseillé d'aller à l'aéroport de Salé pour voir avec le personnel navigant la possibilité de leur apporter le médicament d'un pays étranger.
Par hasard, ils décidèrent d'aller chercher dans les pharmacies de Kénitra et par chance l'un des pharmaciens leur indiqua l'adresse de l'association qui les a dépannés.
La myasthénie est une maladie rare, faisant partie des maladies dites orphelines et des pathologies auto-immunes neuromusculaires. Cette infirmité handicape le malade et le menace à chaque instant d'asphyxie, faute de diagnostic, ou à cause de retards ou de cessation de soins ou de prise de médicaments.
Le cas de la myasthénie grave, MG ou "miastenia gravis'', une maladie imprévisible dont on ignore la cause et qui, même si on peut en limiter les effets, demeure pour le moment sans remède autres que les anticholinestérasiques, concerne, selon l'association quelque 3000 patients au Maroc.
La maladie est difficilement diagnosticable et l'erreur dans la prescription des médicaments peut s'avérer fatale pour le malade. Le service de neurologie de l'hôpital militaire Mohammed V a listé 102 médicaments contre-indiqués pour les myasthéniques.
L'AAMM, qui a reçu dernièrement un lot de matériels neurologiques très couteux (échographe, électrocardiographe, électromyographe et électroencéphalographe), grâce à un partenariat avec l'Initiative Nationale pour le Développement Humain (INDH), est en train de monter un Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires.
Toutefois, se plaint le Dr. Idrissi, ce matériel est actuellement inopérant faute d'un local. "Nos actes de diagnostics, de soutien, de formation et d'écoute seront, ainsi que nos médicaments, délivrés gracieusement, comme depuis 8 ans", précise-t-il.
L'AAMM milite, en outre, pour une réforme des taxes indirectes sur les médicaments et les soins pour toutes les maladies. Son président a écrit et continue d'envoyer des lettres aux neurologues, aux parlementaires, à des ministres et à tous ceux dont le soutien peut favoriser sa cause.
Une personne malade, soutient le Dr. Idrissi, ne peut ni travailler, ni créer et resterait une charge pour la société. En fait, dit-il, ce sont les malades qui sont taxés.
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